Родина хлопчика із СМА з Кременця відмовилася від уколу за $1,8 млн і передала кошти іншим дітям
- Опубліковано: Катерина Мороз
- —
- 13 Квітня, 2026 о 15:11
Родина Ромчика Цитнарука з Кременця, у якого від народження діагностували спінальну м’язову атрофію (СМА), оголосила про завершення масштабного збору коштів на дороге лікування та ухвалила неочікуване рішення — відмовитися від генної терапії Zolgensma вартістю понад 1,8 мільйона доларів.
Після обстеження у Німеччині лікарі дійшли висновку, що стан дитини стабільний, а її розвиток відповідає нормі. За словами матері хлопчика, наразі немає потреби у застосуванні найдорожчого у світі уколу — достатньо підтримувальної терапії.
Перегляньте також:
СМА у Ромчика виявили ще у пологовому відділенні Кременецької лікарні. Відтоді батьки пройшли численні обстеження у медичних закладах Тернополя, Києва та Львова — усі спеціалісти підтвердили діагноз. Родина розпочала масштабний збір коштів на препарат Zolgensma, визначивши необхідну суму у понад 1,8 млн доларів.
Навколо історії хлопчика об’єдналися тисячі небайдужих: благодійні фонди, освітні заклади, блогери та звичайні українці. Завдяки спільним зусиллям вдалося зібрати значну частину коштів.
Наприкінці лютого 2026 року родина вирушила до Німеччини для повторної діагностики. Після обстеження лікарі встановили, що у Ромчика легка форма СМА (чотири копії гена), і рекомендували інше лікування — підтримувальну терапію препаратом «Еврісді» (рисдиплам), а також регулярну реабілітацію.
“Наш син розвивається добре, без відхилень. Лікарі запевнили, що підтримувальної терапії достатньо, аби хвороба не прогресувала”, — розповіла мама хлопчика Світлана.
Після цього родина ухвалила рішення закрити збір. Загалом вдалося акумулювати близько 775 тисяч доларів.
Водночас батьки вирішили передати всі зібрані кошти іншим дітям, які потребують лікування.
“Ми знаємо, як це — чекати і вірити. Тому хочемо, щоб ці гроші дали шанс іншим дітям”, — наголосила Світлана Цитнарук.
Станом на 10 квітня родина вже оприлюднила кілька звітів про перерахування коштів. Зокрема, 2 млн гривень спрямували на лікування дітей із діагнозом LAMA2, ще 2 млн гривень — дитині з м’язовою дистрофією Дюшена. Частину коштів передали також на реабілітацію та лікування інших дітей.
Батьки Ромчика подякували всім, хто долучився до збору — за підтримку, донати, молитви та віру.
СМА — рідкісне генетичне захворювання, яке вражає м’язи та може призводити до важких наслідків. В Україні доступні кілька варіантів лікування, зокрема підтримувальна терапія препаратом «Еврісді» та ін’єкції Spinraza.
Історія Ромчика стала прикладом не лише боротьби за здоров’я, а й великої людяності — адже зібрані кошти допоможуть врятувати інших дітей.
Читайте також: Зупинилося серце вчительки Бучацької школи на Тернопільщині
