Мільйони доларів за шанс на здорове дитинство: 3-річному Лук’яну з Тернополя потрібна допомога

У тернополянина Лук’яна Снітинського діагностували генетичне захворювання — м’язову дистрофію Дюшена-Беккера. Врятувати його життя можуть лише дороговартісні ліки. Їхня вартість сягає до трьох мільйонів доларів. Родина військовослужбовця такої суми не має, тож просить усіх небайдужих про допомогу. Наразі вдалося зібрати майже сім мільйонів гривень, благодійний збір триває.

У 1 рік і 3 місяці Лук’ян не видавав жодних звуків, не розумів зверненої мови та не відгукувався. Тоді думки лікарів розділилися: дехто говорив про затримку розвитку, інші схилялися до аутизму.

– У листопаді 2024 року Лук’ян хворів на вірус, і ми перебували на стаціонарному лікуванні. Під час дослідження аналізів медики виявили підвищення показників печінкових проб. Спершу підозрювали гепатит А. Лікування призначили, нас виписали додому, але в січні показники підвищилися вдвічі, а то й утричі. Нас знову направили в інфекційне відділення, і тоді лікарі вперше озвучили, що це може бути рідкісне генетичне захворювання Дюшена-Беккера. Сьомого січня 2025 року я вперше дізналася, що існує така хвороба, а вже четвертого березня діагноз підтвердили моєму синові, – розповідає пані Наталя.

За час пошуку причини та встановлення діагнозу, тоді ще дворічного Лук’яна обстежували лікарі різних медичних закладів Тернополя, Києва та Львова. Родина обійшла десятки кабінетів: генетика, невролога, ортопеда, мовленнєвого терапевта, психолога та інших спеціалістів. Аналіз на це захворювання також проводили у Німеччині.

Час, який не можна втратити

М’язова дистрофія Дюшена – це рідкісне спадкове захворювання, яке проявляється прогресуючою м’язовою слабкістю. З часом хвороба вражає серце та легені. Якщо дитина вчасно не отримає укол, то вже у 10–11 років змушена буде пересуватися на кріслі колісному, а згодом захворювання переходить у паліативний стан.

– Крізь роки діти з такими діагнозами не можуть самостійно дихати, ковтати, їсти. Вони залежать від апаратів. Це страшна, повільна смерть, – додає тернополянка. – За медичними показниками ін’єкцію проти Дюшена-Беккера рекомендовано вводити дітям віком від 4 до 6 років.

Сподіваються на лікування за кордоном

Наразі Лук’ян разом із мамою та старшою сестрою проживає в Німеччині. Туди родина евакуювалася в межах програми Medevac, щоб потрапити на медичні дослідження щодо генного препарату «Елевідіс», який застосовують для лікування важкої форми м’язової дистрофії Дюшена.

Загалом розглядають два методи контролю хвороби – гормональну та генну терапії. Рік гормональної терапії для ваги тернополянина коштує орієнтовно €65 000, тоді як одна ін’єкція генної терапії – $3 000 000.

– Гормональна терапія для людини з хворобою Дюшена має бути пожиттєвою. Вона зменшує запальний процес у м’язах. Незалежно від того, чи введемо ми Лук’янчику генний препарат «Елевідіс», адже він не лікує, а лише сповільнює прогресування хвороби, доставляючи функціональний ген дистрофіну в клітини для виробництва білка, – пояснює пані Наталя. – У жовтні 2025 року до Німеччини планувалася поставка препарату «Елевідіс» для таких дітей, як Лук’ян, однак після випадку смерті дитини в Бразилії Європа наразі не погоджує його використання, маючи сумніви щодо ефективності. Тож ми чекаємо.

Дочекалися перших слів…

Нині Лук’ян не приймає жодних препаратів. Він відвідує заняття в центрі розвитку, адже хвороба Дюшена вплинула і на його когнітивний розвиток.

– До занять наш син не розмовляв. Зараз ми бачимо прогрес: він почав говорити, розуміти, що я йому кажу і чого від нього хочу. Заняття триває годину і 15 хвилин – увесь цей час педагог із ним грається за спеціальною методикою. Тут ми задоволені. Натомість у фізичному стані помічаємо регрес: він тягне ліву ногу, йому важче підійматися сходами, інколи просто закидає ногу. Але все має працювати в комплексі – терапія і заняття. Та поки синові не виповнилося чотири роки, терапію не призначають, – додає мама Лук’яна.

У квітні 2026 року тернополянину має виповнитися чотири роки. Родина очікує на рішення європейських медиків – чи дозволять терапію і яку саме призначать. Якщо отримати лікування в Німеччині не вдасться, пані Наталя готова шукати інші варіанти.

– Генний препарат «Елевідіс» наразі доступний в США, Японії, Бразилії. Європа досі його не визнає. Я знаю, що одному хлопчику з України вже ввели цей препарат і родина готується повертатися додому. Ще одна родина змогла закрити збір і також готується до введення. Ми ще маємо трохи часу, адже Лук’янчику діагностували хворобу у малому віці. Хочу подивитися на результати інших дітей – чи варто його робити. Можливо за цей час з’явиться щось нове й ефективніше, – каже Наталя Снітинська.

Кожна копійчина – на вагу золота

Завдяки підтримці небайдужих людей уже вдалося зібрати близько 7 000 000 гривень. Родина не зупиняє благодійний збір і просить підтримувати його й надалі.

– Наскільки мені відомо, у Німеччині страхування має покрити гормональну терапію для сина, але поки що все залишається у невідомості. Ми чекаємо рішення, тому й не зупиняємо благодійний збір. Так само наразі невідомо, чи знадобиться вводити генний препарат. Є й варіант, що у Німеччині нам порадять чекати до шести років, а це занадто довго, бо за цей час хвороба може сильно прогресувати. Тому чекаємо нових консультацій і рішень лікарів. Ми щиро дякуємо всім, хто нас підтримує, допомагає – це величезна робота. Ми хочемо, щоб наш син бігав, долав перешкоди на своєму шляху, щоб важка хвороба ніколи не ставала на заваді пригодам і новим відкриттям, – каже тернополянка.

Реквізити для допомоги:

Монобанк
4441 1110 0031 6657 (гривня, мама)

ПриватБанк
5168 7521 3634 8797 (конверт)
4149 4975 2199 5540 (гривня, тато)

PayPal
natalisnitynska@gmail.com

Якщо бажаєте долучитися до доброї справи — залишайте свої пожертви на банківських рахунках батьків.