На відміну від деяких матерів, котрі обмежуються своїх діток із синдромом Дауна чотирма стінами, не завжди мають відвагу виходити із ними у людні місця, пані Лілія з сином і дня не всидять вдома — гуляють містом, ходять у гості, відвідують різні заходи. А з яким захопленням жінка виставляє в соціальних мережах фотографії свого синочка та веселі сімейні відеозаписи! Її оптимізм додає віри й іншим тернопільським сім’ям, де зростають такі ж діти, яких ще називають сонячними. Дітей із синдромом Дауна чимало серед нас, щороку в Україні їх народжується близько 400. Сонячні діти можуть народитися в абсолютно здорових батьків. Як правило, це пов’язано з зайвою 21-ою хромосомою, тобто із хромосомним дисбалансом (у більшості людей 46 хромосом, а в людей із синдромом Дауна — 47).
Читайте також
Перегляньте також:
- Як потрапити в екіпаж танка “Leopard”
- Керівник будівельної компанії «Креатор-Буд» Ігор Гуда взяв участь у Західноукраїнському бізнес-форумі
— Народження особливої дитини часто стає шоком для батьків. Як ви прийняли Вітю у своє життя?
— Про те, що у дитини буде синдром Дауна, я дізналася на третьому місяці вагітності. «Мушу повідомити, що ваша дитина з генетичною аномалією», — сказав мені лікар під час УЗД-діагностики і запитав, чи знаю про що свідчать складки біля очей. «Не знаю…» — приголомшено відповіла. «Ваша дитинка з синдромом Дауна», — пояснив. «Нічого, такі діти теж виживають…» — спромоглася відповісти. У моєї подруги дитина з таким діагнозом, тому я розуміла про що йде мова. Мені було, звісно, важко, але я це прийняла. У жіночій консультації пропонували зробити аборт, до того ж мені тоді було 43 роки, та я вирішила зберегти дитині життя. Під час вагітності я не сприймала з жахом те, що немовля буде з синдромом Дауна, після народження теж спокійно відреагувала на особливість хлопчика. Найважче було, коли потрапили до дитячої лікарні і там мене почали гнобити діагнозами сина, адже виявили супровідні захворювання. Пригадую, після консиліуму одна доцент порадила відмовитися від Віті… Довелося пояснювати, що дитина бажана і що я не відмовлюся від неї.
— Хто вас підтримував у такий важкий період?
— Моя мама, діти — старшій доньці нині 30 років, синові — 28, другій доньці — 16 років. Перший мій чоловік помер, а батько Віті на даний час з нами не мешкає, хоча ми й не розлучені. Двоюрідний брат батька Віті теж був із синдромом Дауна, мабуть, це спадково передалося. Нічого не вдіємо: різні люди приходять у цей світ і ми повинні поважати й цінувати кожного.
— Кажуть, що діти із синдромом Дауна відчувають інших дуже глибоко. Розкажіть про Віктора.
— Вітя надзвичайно люблячий, для нього увесь світ сповнений добром, він не знає, що таке зло. Усіх людей сприймає за рідних, викликає в оточуючих здебільшого радісні емоції. Куди б не приходив, почувається комфортно. Навіть був у кабінеті міського голови! Утім іноді трапляються й неприємні ситуації, коли люди не розуміють чи не хочуть розуміти його особливість. Якось у дворі Вітя щось не поділив з іншою дитиною, то її мати сказала: «Ідемо звідси, бо хлопчик поганий». В очах Віті було здивування. «Навчіться спілкуватися з іншими дітьми!» — зробила я зауваження жінці. Завжди намагаюся пояснити, що мій син — особливий, захищаю його від негативу.
— З якими ще труднощами стикаєтесь?
— Не всі батьки сприймають його як особливу дитину, не розуміють, як з ним поводитись. Діти з синдромом Дауна надзвичайно доброзичливі, чуттєві, вони часто хочуть пригорнутись до когось. Бувало, Вітя підійде до дитини на майданчику, обійме її, але у нього відсутнє відчуття міри, тому іноді засильно обхопить руками, батьки відразу зляться. Насправді він не хоче зробити боляче, просто так проявляє свої емоції. Вітя — світлий і щирий хлопчик.
— Чи толерантне наше суспільство до особливих діток?
— На жаль, у Тернополі поки нема такого розуміння, якого б хотілося. Можливо, через те, що невелике місто, у нас не так багато дітей з синдромом Дауна, тому нема досвіду спілкування. А ось, коли ми були у столиці, нас вразило ставлення киян: поступались місцем у транспорті, усміхалися до Віті, навіть лікарі по-іншому сприймали його. А у нас навіть у поліклініці треба просити, щоб пропустили поза чергою, адже Віті важко встояти на одному місці, до того ж торік він переніс серйозну операцію на ніжках у київській клініці. Є, звісно, й гуманні та милосердні люди. Коли я збирала біля церкви гроші на операцію синові, підходили незнайомі парафіяни, підтримували мене, бажали синові одужання.
